Смерти нет. Как режиссерка Дарья Жук стала матерью, а через полтора года похоронила своего ребенка
Осенью 2023 года режиссерка Дарья Жук потеряла дочь — маленькой Зое было всего полтора года. Теперь Дарья впервые рассказывает о своем пути материнства в трогательном монологе для «Нашай Нiвы».
«Ты пойми, что всё будет совсем иначе»
«Если смотреть с точки зрения общества, я пришла к материнству довольно поздно. Для меня было очень важно почувствовать себя профессионалом в своем деле, а также знать: даже если я выйду из профессии на пару лет, я смогу вернуться. Быть режиссером и снимать кино — это, пожалуй, одна из самых сложных профессий, особенно если ты делаешь это не в своей родной стране, очень непросто подняться на вершину и на ней удержаться.
Мне потребовалось определенное время, чтобы начать чувствовать себя комфортно в своей профессии, в безопасности финансово. Чувствовать, что мне есть что сказать, что я могу принять этого нового человека, который появится в нашей семье. Мне было уже 40, когда я впервые почувствовала в себе эти силы.
Оказывается, что в Нью-Йорке, где я живу, за 35 — это и есть тот возраст, когда начинают рожать, и с каждым годом рожают все позже. Для меня было неожиданно, что может быть непросто родить, когда тебе 40—41: и забеременеть может быть сложнее, и в среднем увеличиваются риски генетических отклонений.
Я забеременела Зоей в 41, родила в 42. Как раз тогда моя карьера пошла вверх. Всю беременность я снимала — сначала в Москве, это было перед войной, потом в Голливуде. И я даже не ожидала, что все будет так плотно — и работа, и беременность.
В какой-то момент я монтировала эпизод [сериала] для Apple, уже собиралась в монтажную комнату. И перед этим просто зашла к доктору, чтобы провериться, это была 36-я неделя. Меня сразу направили в госпиталь, чтобы еще раз обследовать, потому что доктор увидел что-то плохое.
Есть много показателей, которые свидетельствуют, что ребенку во чреве некомфортно. В нашем случае это было сердцебиение. Оно должно меняться: например, 160 [ударов в минуту], а потом ребенок двигается, и оно растет до 180, а после этого падает до 120. А у Зои оно было очень спокойное и всегда одинаковое.
Поэтому через пару часов мне назначили экстренное кесарево, я была абсолютно не готова. Я помню, за неделю до кесарева сечения одна родственница сказала мне: «Ты пойми, что всё будет совсем иначе».
Очень сложно подготовиться к этому, отпустить. Потому что и подготовка к материнству, и беременность, и само материнство — это практика умения отпускать контроль. Ты не можешь контролировать ситуацию, не можешь контролировать своё тело, хотя тебе очень хочется.
Но реальность такова: ты просто сталкиваешься с какими-то трудностями или, наоборот, чудесными вещами, что происходят с тобой. И ты должен это принять и действовать по ходу событий.
«Доктор просто побелела и сказала: «Всё плохо»
Когда родилась Зоя, было понятно, что что-то не так. Три недели она лежала в больнице вместе с другими недоношенными детками, и мы пытались понять, что же не так. Она могла дышать, могла контролировать температуру тела, но она очень плохо двигалась. И всё показывало на то, что это либо родовая травма, либо дородовая — когда в мозг не поступает достаточно кислорода. Это какая-то форма гипоксии во время родов или еще во чреве.
Для меня это было абсолютной загадкой. Думала: ну как так? Я же проходила все анализы, всё было отлично. Она была нормального размера, у меня не было отслоения плаценты. Потом было кесарево, достаточно быстрое.
Конечно, это тебя мучает. А что ты сделала? Может, что-то не так сделала? Может, на пятом месяце появилась какая-то плохая мысль?
Может, во время кесарева были какие-то нарушения? Они действительно были, как мы потом выяснили. Но я же тоже там присутствовала, я помню эти роды. Не могу сказать, что что-то происходило чрезвычайное, будто у ребенка вдруг остановилось сердце. Я не слышала, чтобы случился какой-то инцидент.
Причина ее гипоксии так и осталась неизвестной.
Таким детям где-то до года ставят уже более известный диагноз — ДЦП. В Америке он не называется «детский церебральный паралич», там просто «церебральный паралич». И это не генетическое заболевание, оно не прогрессирует. Но поскольку мозг был поврежден в детстве, это отражается на развитии.
Тут самое ужасное — это походы к неврологу. Они могут поставить диагноз, но не могут полностью всё исправить, и это ужасная ситуация, когда у них нет никакого полезного совета. Они могут только сказать: «Да, повреждение средней степени», или «легкое», или «всё плохо».
Когда Зое был месяц, мы пошли к неврологу. Она просто побелела и сказала: «Всё плохо». Это всё, что она смогла сказать.
Это, пожалуй, был самый страшный день в моей жизни. Потому что ты даже не понимаешь — что плохо? Почему мне не сказали об этом раньше?
И, конечно, ты ищешь хоть какие-то плюсы. Например: болезнь не прогрессирует — значит, человеку можно помочь. А как помочь?
Я не была готова к обычному материнству, не говоря уже о таком, медицинском материнстве, как его называют. Но всю жизнь я продюсировала и снимала кино, поэтому могла и «спродюсировать» расписание Зои. Она, кажется, была самым занятым маленьким человеком в Нью-Йорке: надо было попасть и к одному специалисту, и к другому.
У нас очень хорошо шел процесс восстановления, но было понятно, что Зоя будет, как говорят у нас, ребенком с ограниченными возможностями. Хотя тут в Америке немного другой подход, тут говорят — ребенок с особенностями, с особыми потребностями.
«Больных детей любишь даже сильнее, потому что понимаешь — ставки высоки»
Вкладывали ли мы что-то в имя «Зоя»? Да, я думала о том, что это имя означает «жизнь». Нам с мужем оно очень нравилось еще до того, как она родилась, вот так совпало.
Это разговор о судьбе. Такие вещи, как рождение и смерть — это не всегда то, чем мы можем управлять. Нам кажется: захотела — забеременела, захотела — родила, но это всё же немного свыше, немного наперед определено.
Может, именно мой опыт заставил меня принять, что есть вещи, которые я не могу контролировать. Да, я не смогла всё полностью изменить. Конечно, мне хотелось изменить судьбу этого человека — Зои. Как мама, я была готова даже будто поругаться с Богом и сказать: «Забери лучше меня, а ей подари здоровую жизнь».
Но нам не дан такой выбор.
У нас еще с советских времен сохранилось такое отношение — сочувствующее, но одновременно пренебрежительное: «Ой, Боже, больной ребенок, ну всё». Люди, которые меня плохо знали, удивлялись: мол, как это — муж всё еще рядом, и так сильно включен, и все любят эту Зою.
Потому что, к сожалению, часто бывает, что от таких детей отказываются. В Штатах — нет, но я знаю, что в белорусских детских домах много детей с отклонениями.
Для меня это было искренним удивлением. В моем мире всё работает совсем иначе: если у ребенка проблемы со здоровьем, ты хочешь ему помочь, это становится твоей главной целью.
У нас не было чувства, что Зоя вдруг может уйти от нас. Все мы чувствовали, что ее жизнь будет долгая — тяжелая, но долгая. Это не та болезнь, которая убивает. Есть множество других расстройств, в том числе генетических, когда тебе сразу говорят — мол, твой ребенок не доживет до трех лет.
Для меня открытием было, что больных детей любишь даже сильнее. Любовь к ним — очень концентрированная, глубокая. Потому что ты понимаешь: ставки высоки, здесь и сейчас ты должен спасать. И у тебя нет времени думать о философии, рассуждать: «А я сегодня сходила в зал?», «А я поела?».
У тебя есть огромная цель — жизнь или смерть. Жизнь с достоинством или, наоборот, тяжелая, короткая, сложная жизнь, где ребенок не сможет ни читать, ни смотреть кино, ни получать удовольствие от искусства.
Это глубокая любовь, и именно поэтому часто говорят, что дети с особенностями учат нас любить. Потому что это любовь, о существовании которой ты даже не знал. Это не романтическая любовь — это всепоглощающее чувство, где твоё эго уже не на первом месте, у тебя появляется более важная цель в жизни.
Мы с мужем были на одной волне в этом — в этом уроке любви, в этом уроке спасения. И мы прошли очень интенсивный путь: путешествовали по разным странам, встречались со специалистами, пробовали даже экспериментальные способы помочь Зое — например, стволовые клетки. Нам говорили, что они помогают, но неизвестно, насколько это получится в нашем случае.
Родителям, которые воспитывают таких детей, нужна поддержка. Есть поговорка, что, чтобы вырастить ребенка, нужна деревня, а тут точно нужно не одна, а десять деревень. И мне хотелось бы поддержать таких родителей, потому что наука не стоит на месте и есть надежда, что мы сможем лучше понимать, как работает мозг.
«Просто некоторые души приходят сюда на короткое время»
Зоя очень любила быть у нас на руках, ее продержали на руках все полтора года ее жизни. Ей очень нравились надувные шарики, а еще «летающие звезды» — лампочки в форме звездного неба, которые мы включали вечером в комнате.
Даже в полтора года она имела развитие шестимесячного ребенка, так что я не смогла до конца узнать, какая же у нее личность. С другой стороны, когда ты действительно чувствуешь человека и его энергию, это такая глубокая связь, что тебе не нужно знать, какой у него любимый цвет или что-то другое, это связь на очень тонком уровне.
Родители обычно знают, что дети должны проходить до года разные этапы развития. Если ребенок не учится переворачиваться, не пытается встать, не держится на ногах — это сигнал, что что-то идет не так.
Я пыталась разобраться, что случилось с Зоей. Обратилась к адвокату, который запросил все мои документы и передал их на пересмотр специалисту, который не знал мою историю. Специалист решил, что были какие-то ошибки во время кесарева, которые могли вызвать ту гипоксию.
Но до кесарева всё было отлично. И у меня появилось ощущение, что, наверное, я что-то сделала недостаточно, потому что это же я вынашивала этого ребенка.
Со временем я пришла к принятию этого пути. Просто некоторые души приходят сюда на короткое время.
«Когда ей было полтора года, она просто не проснулась»
Насколько трагичным, удивительным и неожиданным был ее приход, таким же был и ее уход.
Когда Зое было полтора года, она просто не проснулась. Она не болела, наоборот, набирала вес, была всё больше похожа на здорового ребенка, но всё равно очень плохо двигалась. Доктора нам потом объяснили, что если у таких детей пневмония или ангина, они не могут откашлять слизь из дыхательных путей, и болезнь прогрессирует.
Мы были просто в шоке. Она ушла у нас дома, и в таком случае домой обязательно приезжают полиция и специальная служба, которая защищает детей. Тебя допрашивают — ты оплакиваешь ребенка и одновременно тебе приходится себя защищать, доказывать, что ты не виноват в его смерти. Также в таких случаях обязательно делают вскрытие, потому что по закону нужно узнать причину смерти.
Доктора, которые работали с Зоей, абсолютно не ожидали ее ухода. Казалось, что она не в зоне риска, что ей становится лучше. Конечно, полностью такое состояние не исправить, но можно быть более функциональным человеком, и я работала с такими детьми.
От ДЦП нельзя умереть, поэтому его обозначают в документах как дополнительный фактор, который повлиял на развитие ребенка. Причину смерти написали неточную — то ли пневмония, то ли вирусная инфекция.
Ее смерть нужно было принять, как и ее рождение. Говорят, горевание — это невозможность любить человека рядом, ты его любишь на расстоянии и не можешь выразить эту любовь. Смерть никогда не укладывается до конца в нашем сознании, это настолько непонятное для нас явление, что мозг это просто не воспринимает: был ребенок — и нет ребенка. Ведь у тебя же остались чувства.
В случае с материнством ты настолько связан с этим человеком, что просто физически больно его отрывать от себя. Вдруг у тебя нет этого человека, а всё, что ты хочешь — это прижаться к нему.
Когда мы хоронили Зою, священник, который ее отпевал, сказал нам только одно: «Смерти нет». Зоя есть, она просто не с нами, а в каком-то другом, духовном воплощении. Думаю, что матери, которые потеряли детей, это чувствуют, и я до сих пор чувствую связь с Зоей. Просто со временем я, возможно, меньше концентрируюсь на этой связи, потому что это очень больно.
Мой муж написал замечательную пьесу про наш опыт, которую мы очень надеемся поставить в Нью-Йорке. Я ничего не пишу про Зою, но опыт с ней у меня немного отражается на других историях — например, я взяла историю одной семьи и адаптирую ее сейчас под киносценарий, там есть и жизнь, и смерть.
Я поняла, что можно этот опыт переработать с помощью искусства, рассказать про это сложное материнство. В Голливуде не слишком рады историям про детей с особенностями или сложное материнство, это не самые прибыльные темы, поэтому нужно искать другие подходы.
Ты не можешь в сознании утрамбовать смерть, но ты всей душой и разумом пытаешься это сделать, создать из этого какую-то ладную историю. Истории нам помогают связывать логично всё, что происходит. Потому что тяжело жить в хаосе, где люди то рождаются, то умирают.
И это история про самую большую в жизни любовь».
«Наша Нiва» — бастион беларущины
ПОДДЕРЖАТЬ
Комментарии
Что заставляет человека упрекать мать, рассказывающую о трагичной и преждевременной смерти маленького ребенка? Вы врач и уверены в правдивости того, что пишете? Вы знаете всю медицинскую историю героини целиком? В мире нет ни одной женщины старше 40, родившей здорового ребенка?
Даже если отбросить медицинские вопросы, что ваш комментарий добавляет этой истории? Думаете, кто-то после него побежит быстрее рожать? В следующий раз хоть добавьте имя к своему совету, чтобы люди знали, кого благодарить.
Это мнение человека с генератором случайного текста в груди вместо сердца. Когда будете знакомиться с новыми людьми, скажите им: «Под историей о смерти ребенка я посоветовал его матери не игнорировать природу и ставить правильные цели». Расскажите потом, сколько новых друзей у вас появилось.
Спачуваю бацькам і родным маленькай Зоі.