Першыя ў Беларусі майстэрні для дзяцей з аўтызмам за месяцы навучылі дзяцей таму, чаму садок і школа не навучылі за гады.
«Я ледзьве не расплакалася: няўжо гэта маё дзіця!?»
Пакой у доме 7А ў менскім завулку Казлова нагадвае добра абсталяваны дзіцячы гурток. Два разы на тыдзень бацькі з 43 сем’яў прывозяць сюды сваіх дзяцей, каб разам маляваць, ляпіць з плястыліну, танцаваць і гуляцца.
«Я яго клічу – а ён не адгукаецца, бывае, на дыбачках пройдзецца, раз – у шэраг нешта выставіў. Прашу «скажы нешта» – ён не паўтарае. Я ўсе гэтыя моманты склала, і ў інтэрнэт. І мне – тымс, аўтызм. Сьлёзы адразу, шок такі, стан незразумелы, ня чула нават ніколі, што гэта такое. Муж яшчэ кажа: «Ай, ну што ты прыдумала». Я і цяпер згадваю і пачынаю плакаць, хаця столькі ўсяго зроблена, — усьмешлівая Аня сапраўды ледзьве ня плача, калі распавядае пра гэта. Беларуская паліклініка змагла прапанаваць ім толькі лекі, а садок – групу для незвычайных дзетак, дзе на 10 чалавек два выхавацелі.
Багдан мала карыстаецца мовай і словамі, а камунікуе праз адмысловы альбом з карткамі. Каб засвоіць сыстэму альтэрнатыўнай камунікацыі PECS, бацькам таксама трэба вучыцца самім і зьвяртацца да спэцыяліста. Садок, якіх Багдан зьмяніў ужо некалькі, такому не навучыць.
«Мы калі сюды ішлі, я не ўяўляла, як ён тут будзе. Ня ведала, што тут у кожнага будзе свой т’ютар (суправаджаючы-прафэсіянал. – РС.). Думаю: як ён будзе сядзець, маляваць за сталом? Прайшло месяцы два, і я прыехала зь ім на заняткі, заходжу, гляджу – і мой Багдан сядзіць з нажніцамі і сам нешта рэжа! Я ледзьве не расплакалася. Думаю, няўжо гэта маё дзіця?! Я такога эфэкту не чакала ўвогуле. Гэта вялікі прагрэс у ягоным разьвіцьці», — кажа Аня.
Тваё дзіця выглядае звычайна, а паводзіць сябе як неадэкватнае
У Наташы таксама трое дзяцей. Матэрыяльна яна ня можа сабе дазволіць наймаць т’ютара ці займацца з Арцёмам па дарагіх мэтодыках.
«Мне заўжды трэба браць іх з сабой. У мяне ў сярэдняй сёньня гімнастыка – я пайду з трыма дзецьмі. Тое, што мы атрымліваем з Арцёмам, сканчаецца школай».
«Такіх гісторыяў, як Наташына, вельмі шмат, і гэта хутчэй «норма», — кажа Таня Галубовіч.
«У Беларусі дзіця атрымлівае штамп у выглядзе псыхіятрычнага дыягназу 084 «аўтызм», і далей бацька і маці жывуць зь ім сам-насам, — працягвае Тацяна. — Што б ні казала наша сыстэма аховы здароўя і адукацыі пра тое, колькі намаганьняў яны ўкладаюць, кожны з бацькоў мусіць сам шукаць гэтую дапамогу, самаадукоўвацца. Гэта не як пры ангіне: захварэў – і ёсьць лекі. Таму бацькі зь вялікай цяжкасьцю прымаюць, што іхнае дзіця нейкае не такое. Тваё дзіця выглядае звычайна, а паводзіць сябе як неадэкватнае. І чым даўжэй бацькі ня могуць прымірыцца з дыягназам, тым цяжэй дзіцяці дапамагчы».
Калі ты разумееш асаблівасьці гэтых дзяцей, ты не спрабуеш іх перарабляць
«Плянавалася, што дзеці проста прыйдуць і будуць маляваць, — распавядае Тацяна. – А выявілася, што дзеля гэтага трэба прымяніць усе «сусьветныя тэхналёгіі», каб зразумець, якія цяжкасьці дзіця мае, якіх навыкаў не хапае, каб дзіця ўзяла аловак у рукі».
Пра «сусьветныя тэхналёгіі» Тацяна не жартуе. У майстэрнях практыкуюць найноўшыя мэтады рэабілітацыі дзяцей з аўтызмам.
«Амаль ніхто з гэтых дзяцей не наведвае групавых заняткаў, — распавядае Юлія пра сваіх гадаванцаў. — Калі гэта школа, то гэта хатняе навучаньне разам з настаўнікам. Калі гэта сад – то пару гадзін у дзень. Вялізарная праблема – уключыць гэтых дзяцей у групавую працу. Як ні дзіўна, «норматыповыя» дзеці ўсе вучацца ў групавым фармаце, а дзетак з аўтызмам вучаць індывідуальна».
У гэтым, кажа Юлія, — адна з асноўных праблем інтэграцыі дзяцей з аўтызмам. Тое, чаму яны навучыліся сам-насам з бацькамі ці нават са спэцыялістам, паўтарыць у іншым асяродзьдзі бывае немагчыма. А часам нават немагчыма прынесьці ў школу ці садок веды, на якія бацькі патрацілі столькі сіл.
У майстэрнях дзяцей з аўтызмам сустракае гэтулькі дарослых, якія гатовыя іх зразумець, колькі дагэтуль яны пэўна не сустракалі.
«Вы ж толькі напішыце пра нашых валянтэраў, — просіць Таня. – Гэта нейкія чароўныя людзі! Мы ім так удзячныя».
«Я прыйшла выпадкова, працую на паўстаўкі і хутка зьбіраюся ў дэкрэт, — тлумачыць валянтэрка Натальля. Па адукацыі дзяўчына пэдагог, але кажа, што пра аўтызм ня ведала нічога і вучыцца ўжо тут.
Адкуль у вас столькі цярпеньня? – анёльскаму спакою і ўпэўненасьці дзяўчат можна толькі дзівіцца.
Ёсьць выйсьце і ёсьць вынік
«Мы пераяжджаем жыць у Менск», — Натальля Ліпчанка з Салігорску штотыдзень прывозіць у майстэрні свайго амаль чатырохгадовага сына Данілу. – «Доўга шукалі месца, дзе б нас прынялі такімі, як мы ёсьць, — тлумачыць яна сваё рашэньне. — Гэта адзінае месца для нас, дзе такая добрая абстаноўка і такія добразычлівыя людзі. Мы да гэтага сутыкнуліся з шэрагам непрыемных сытуацыяў, калі людзі не разумеюць, што такое аўтызм. Калі людзі спачуваюць, шкадуюць цябе. А нам гэта ня трэба, нам трэба падтрымка. Тут усё гэта ёсьць».
Натальля кажа, што ў Салігорску яна ня ведае нікога з такім жа дыягназам, як у свайго сына. І не таму, што такіх дзяцей няма.
Канчатковы дыягназ паставілі ўжо на ўзроўні вобласьці, а шукаць дапамогі спэцыялістаў давялося ў Менску – бо ў Салігорску зьвярнуцца не было да каго.
Перадаваць адзін аднаму мяч – гэта цуд
«У нас парадаксальная сытуацыя. Мы кажам: «Мы любім вас, прыходзьце да нас». А бацькі не разумеюць: «Маё дзіця любяць? Гэта ўсё бясплатна? А калі гэта скончыцца?» Людзі ўвесь час чакаюць падвоху», — кажа Таня Галубовіч. І падкрэсьлівае, што з дыягназам «аўтызм» жыве не адно дзіця, а ўся сям’я.
«Ня думаю, што Беларусь – «аазіс здароўя» і мы адрозьніваемся ад амэрыканскай і эўрапейскай статыстыкі», — Тацяна тлумачыць, што ў кожнай краіне свая сыстэма дыягностыкі, таму і статыстыка па дыягназе розная. — Паўднёвая Карэя кажа, што ледзьве ня кожнае 44-е дзіця знаходзіцца ў спэктры аўтызму. Амэрыка – што кожнае 66-е. Думаю, што мы можам казаць, што ў кожнага сотага дзіцяці ёсьць тыя ці іншыя аўтычныя праявы».
«Мы бачым посьпех і вырашылі трансфармаваць стартап у сталую ініцыятыву, — кажа Анастасія Радыёнава. – Каб майстэрні працягваліся, нам трэба знайсьці сталую пляцоўку, куды б маглі прыходзіць больш дзяцей».
«Гэта часовая пляцоўка, якую мы арандуем шэсьць гадзін на тыдзень. Мы ня можам пакуль зрабіць пакой для агульных заняткаў і пакоі для малых груп, індывідуальных заняткаў. Няма нават стэляжоў, дзе б мы маглі расставіць свае матэрыялы, а не трымаць іх у скрынках. Нам вельмі трэба памяшканьне», — кажа Тацяна.
«Дзіця прыходзіць і трапляе ў сыстэму дапамогі — у групу сяброў, т’ютараў, суправаджаючых. Ёсьць адваротная сувязь з бацькамі ў выглядзе парадаў, аналізу. Мы на кожнае дзіця запаўняем анкету, аналізуем яго зьмены», — Тацяна распавядае, што ўжо правялі сэрыю сустрэчаў з амэрыканскімі спэцыялістамі. На чарзе – яшчэ вочныя сустрэчы і вэбінары. А ў траўні да іх упершыню прыедуць прафэсар Каліфарнійскага ўнівэрсытэту Джыл Янг і аналітык паводзінаў Анастасія Шапавалава.
Каментары