Грамадства44

Беларуская сям'я за дзень сабрала 1,5 мільёна даляраў на лячэнне сына. Грошы перавяла «Санта»

Такая велізарная сума патрэбная на адны з самых дарагіх лекаў у свеце. Кошт аднаго ўколу — блізу 1,8 млн даляраў. Ён дапамагае перамагчы СМА — спінальна-мышачную атрафію. Гэтае спадчыннае захворванне стаіць у шэрагу найцяжэйшых, прычым вельмі хутка прагрэсуе, піша Onliner.by.

Без лячэння дзеці з самай складанай формай такога дыягназу жывуць усяго некалькі гадоў. З часам дзіця цалкам страчвае магчымасць рухацца, самастойна глытаць і дыхаць. Пры гэтым інтэлект захоўваецца. У Беларусі кожны год нараджаецца 9-15 дзяцей са СМА. У размовах іх называюць «смайлікі» — паводле абрэвіятуры хваробы.

Усяго вылучаюць 5 тыпаў хваробы, першы — самы цяжкі. Да нядаўняга часу лекаў ад яго не існавала. Прэпарат быў ухвалены толькі ў 2019 годзе і адразу ж быў названы самым дарагім у свеце. Усяго адзін укол здольны «аднавіць» дэфектны ген, і чалавек можа назаўжды вылечыцца. Праўда, атрымаць лекі могуць далёка не ўсе. Перашкодай становіцца неверагодна высокі кошт на іх.

З цяжкім дыягназам сутыкнулася і сям'я Коўба з Брэста. Першыя прыкметы хваробы ва Уладзіка пачалі выяўляцца на другім месяцы жыцця: падчас спавівання ручкі заставаліся на месцы. Пасля доўгіх даследаванняў паставілі дыягназ — СМА-1. Збор на ўкол «Залгенсма» пачалі ў красавіку 2022-га. За 10 месяцаў удалося сабраць 268 тысяч даляраў ахвяраванняў. Нямала, але ўсё роўна менш за 15% ад патрэбнай сумы. Сітуацыю цалкам змяніў адзін дзень, калі на рахунак перавялі больш за 1,5 мільёна даляраў.

Гэта зрабіла СП «Санта Брэмар», дзе тата хлопчыка працуе наладчыкам абсталявання. Таксама ў крамах сеткі «Санта» былі ўсталяваныя скрынкі для збору сродкаў. Са слоў бацькі хлопчыка, укол Уладзіку зробяць у Мінску ў найбліжэйшыя 3 тыдні.

Гэта не першы раз, калі кампаніі групы «Санта» дапамагаюць сем'ям. Раней дапамогу ў два мільёны даляраў атрымала сям'я брастаўчанкі Арыны Рудніцкай. Гэта быў першы камерцыйны ўвоз лекаў ад спінальна-мышачнай атрафіі ў гісторыі Беларусі.

Ёсць і яшчэ адзін спосаб атрымаць доўгачаканы ўкол. Сама кампанія, якая вырабляе лекі, робіць латарэі — у гэтым выпадку шчасліўчыкам укол дастаецца бясплатна. Разыгрываецца па 100 доз на год. Так свой шанец атрымалі трое маленькіх жыхароў Беларусі — Сафія Жагунь з Ляхавічаў, Дар'я Шапятоўская з Наваполацка і Данііл Дзянісаў з Мінска.

Каментары4

  • жэстачайшая
    23.03.2023
    а божачкі
  • Ёсік
    23.03.2023
    У мяне пытанне да тых, хто сохне па СССР. Што было там такога добрага і цудоўнага, што нам ад яго засталося, што мы ніякіх лекаў, ніякага сучаснага медабсталявання не рабілі, не робім, і не будзем ніколі рабіць. Шпрыцы аднаразовыя, апарат УГД, лекі, якія не робіць наша прамысловасьць. Што ў нас добрага, калі шмат хто оргазмуе ад таго мінулага?
  • Неабыякавая
    11.04.2023
    Бязь сьлёз чытаць немагчыма! Дзякуй Богу, што лекі Ўладзіку купілі!
 
Націсканне кнопкі «Дадаць каментар» азначае згоду з рэкамендацыямі па абмеркаванні.

Цяпер чытаюць

Праз дзевяць месяцаў пасля вызвалення памёр палітвязень Валерый Богдан4

Праз дзевяць месяцаў пасля вызвалення памёр палітвязень Валерый Богдан

Усе навіны →
Усе навіны

14-гадовая Віка адмовіла ў сэксе — і гэта стала прычынай панажоўшчыны, у якой загінулі чацвёра падлеткаў у Байкальску9

На бетонным заводзе ў Гомелі загінуў кіроўца цэментавоза

«Тыдзень у Бразіліі, дзе цябе абрабуюць, або два тыдні ў бяспечнай Беларусі». Па што замежнікі едуць у нашу краіну5

Украіна атакавала тэхнапарк і завод па вытворчасці беспілотнікаў у Падмаскоўі1

Беларусь пераносіць вучэнні «Захад-2025» з заходніх межаў углыб краіны18

У назвах станцый метро на выхадах з падземкі зніклі некаторыя літары1

Карл ІІІ у Канадзе: Сапраўдная Поўнач моцная і свабодная1

Мінчук з яркай знешнасцю выкладае сэксі-танцы і вучыць мастацтву разняволення11

Латушка: У мяне ёсць асцярогі за жыццё Анжалікі Мельнікавай5

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Праз дзевяць месяцаў пасля вызвалення памёр палітвязень Валерый Богдан4

Праз дзевяць месяцаў пасля вызвалення памёр палітвязень Валерый Богдан

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць