Дзяўчына хацела вылечыць акнэ, але трапіла ў рэанімацыю з 90% апёку ўсяго цела. Яна цудам выжыла
Каля 90% скуры Юліі аказалася пашкоджана апёкам. Прычына самая нечаканая: дзяўчына хацела вырашыць праблему з акнэ і пачала ўжываць рэтыноіды. У выніку ў цяжкім стане з дыягназам «сіндром Лаела» яна месяц правяла ў рэанімацыі, а з наступствамі хваробы ёй даводзіцца разбірацца і гады пазней. Гісторыю дзяўчыны расказвае Onlíner.
«Заўважны вынік лячэння з'явіўся ўжо праз месяц. А з ім — і пабочкі»
Для пачатку журналісты высвятляюць: праблемы са скурай былі заўсёды?
— Да 17 гадоў у мяне была ідэальная скура, ніводнага прышчыка. Праблемы пачаліся пасля паступлення ва ўніверсітэт і пераезду ад бацькоў. Усё як і ў іншых маладых людзей, якія вырваліся на свабоду: чыпсы, сасіскі ў цесце, фастфуд, газаваныя напоі і іншыя радасці жыцця. У гэты перыяд у мяне і пачалі з'яўляцца прышчы. Іх было няшмат, але яны былі вельмі глыбокімі і балючымі і пакідалі пасля сябе рубцы. Прычым з'яўляліся на самых бачных месцах — звычайна на шчоках, і іх было ніяк не замаскіраваць касметыкай, — распавядае гераіня.
Як успамінае Юля, яшчэ тады яна ўпершыню забіла трывогу. Дактары супакойвалі і прызначалі «боўтанкі» — лекавыя сумесі для барацьбы са скурнымі захворваннямі. Праўда, яны зусім не працавалі і толькі сушылі скуру. Зараз яна ўпэўненая: з праблемай трэба было змагацца знутры.
Праз чатыры гады пытанне вырашылася само сабой. Ідэальным з пункту гледжання якасці скуры Юля называе перыяд цяжарнасці і кармлення. Праўда, тады яе турбаваў іншы нюанс: скура пастаянна часалася. Ёй нават паставілі дыягназ «сверб скуры цяжарных». Але яна ўпэўненая: гэта была алергія.
— Праблема з акнэ вярнулася, калі мне было каля 28 гадоў. Але яна была ўжо не такой вострай. У мяне мог з'явіцца адзін прышч на твары, але велізарны, вельмі глыбокі, са стрыжнем, які праходзіў на працягу года.
Па словах Юлі, яна зноў пачала шукаць свайго спецыяліста. Касметолагі то раілі зноў вярнуцца да «боўтанак» або прайсці курс ачышчэння кішэчніка, то прапаноўвалі іншыя не надта традыцыйныя метады.
Тады дзяўчына вырашыла звярнуцца да доктара-дэрматолага. Ён і прызначыў ёй той самы прэпарат. Гаворка пра сістэмны рэтыноід (вытворнае вітаміна A) для лячэння цяжкіх формаў акнэ. Ёй якраз паставілі дыягназ «акнэ з утварэннем келоідных рубцоў». Калі пагугліць прэпарат, адразу ж з'явіцца напамін: «Выкарыстанне звязана з шэрагам рызык і патрабуе строгага кантролю доктара».
Перад пачаткам прыёму Юля здала агульны аналіз крыві — больш ніякіх даследаванняў не было. Рэтыноіды яна не толькі наносіла на скуру, але і прымала ўнутр у выглядзе капсул з паступовым павелічэннем дазіроўкі.
— Калі я ўжо пазней аналізавала сітуацыю, мяне збянтэжыла, што я казала, што алергік, але ніхто не звярнуў на гэта ўвагі. А ў мяне ёсць алергія, у тым ліку на моркву, у якой змяшчаецца вітамін A.
Эфект ад лячэння дзяўчына заўважыла даволі хутка, літаральна праз месяц: перасталі з'яўляцца новыя высыпанні і пачалі згасаць старыя. Праўда, не абышлося без тых самых пабочных эфектаў: сухасці скуры, глыбокіх расколін на вуснах, выпадзення валасоў. Праз паўгода валасы пасля кожнага дотыку заставаліся ў руках літаральна камякамі. Юля забіла трывогу і пайшла да касметолага, каб зрабіць плазмаліфтынг у скуру галавы. Паводле яе ўласнага прызнання, любых ін'екцый у твар яна як асцерагалася тады, так працягвае асцерагацца і зараз.
Да таго моманту Юля ўжо прымала на пастаяннай аснове супрацьсутаргавы сродак і антыдэпрэсанты. У прыгнечаным псіхалагічным стане яна таксама падазрае рэтыноіды — гэты пункт таксама ёсць у спісе пабочак.
— Гэта ўвогуле вельмі небяспечны прэпарат. Калі ўжываць яго падчас цяжарнасці, ён выклікае асаблівасці развіцця плода. Мяне папярэджвалі, што нельга нараджаць на працягу двух гадоў пасля яго выкарыстання.
Юля згадвае: ёсць невялікая верагоднасць, што да цяжкіх наступстваў яе прывяло спалучэнне прэпаратаў або выкарыстанне разам з імі плазмаліфтынгу, — але асновай у любым выпадку былі рэтыноіды.
«Вочы адкрывалі спецыяльнымі інструментамі, таму што павекі маглі зрасціся»
Праз суткі пасля плазмаліфтынгу ў Юлі апухлі вочы, а ўжо на наступны дзень яна практычна не магла іх адкрыць. З'явіўся дробны чырвоны сып, які распаўсюджваўся зверху ўніз па ўсім целе. Пазней кропкі зліліся разам і ператварыліся ў самыя сапраўдныя апёкі. Тэмпература паднялася да 40.
— Памятаю, як ляжала на канапе і ўжо не магла падняцца. Выклікала хуткую, яна прыехала, але мне сказалі, што гэта звычайная алергічная рэакцыя, няма падстаў хвалявацца. Калі мяне ўбачыла няня майго дзіцяці, яна сказала: трэба тэрмінова выклікаць хуткую зноў. Мабыць, выглядала я вельмі дрэнна.
Юля вырашыла параіцца з педыятрам свайго сына. Тая пацвердзіла асцярогі. Другая хуткая пасля ўгавораў усё ж адвезла Юлю ў бальніцу — спачатку ў інфекцыйную, потым дзяўчына трапіла ў аддзяленне гастраэнтэралогіі, а ўжо адтуль — у рэанімацыю.
— Да таго моманту вочы ў мяне ўжо практычна не адкрываліся. Зрабіць гэта можна было толькі з дапамогай пальцаў. Мне было вельмі дрэнна. Было цяжка дыхаць. Як я потым даведалася, у мяне быў апёк трахеі, усіх слізістых абалонак носа, вачэй, рота. Натуральна, у гастраэнтэралогіі дапамагчы мне з гэтым не маглі.
Але з дыягназам вызначыліся: сіндром Лаела. Інакш хвароба называецца «таксічны эпідэрмальны некроліз». Гэта адно з самых цяжкіх захворванняў алергічнай прыроды, якое лічыцца вельмі небяспечным для жыцця. Па сутнасці, арганізм успрымае свае скурныя покрывы як іншародныя і «спальвае» іх. У Юлі апёкамі трэцяй ступені было пакрыта 90% паверхні скуры.
— Калі мяне ўжо везлі ў рэанімацыю, я патэлефанавала мужу. Ён на той момант быў не ў Беларусі і не паверыў сваім вушам, бо пару дзён таму ўсё было ў поўным парадку. Яшчэ на стрэсе казаў: «Якая рэанімацыя? У нас праз два дні вылет у Дубай!»
Але, вядома, паездцы не наканавана было адбыцца. Юля ўспамінае, што ёй станавілася толькі горш. Не адкрываліся ўжо не толькі вочы, але і рот з-за распухлых вуснаў. Спецыяльнымі афтальмалагічнымі інструментамі ёй раскрывалі павекі, каб яны не зрасліся (такое можа адбыцца пасля моцнага апёку). Але форма вачэй у будучыні ўсё роўна змянілася: да хваробы яны былі значна большыя. Для кансультацыі ў рэанімацыю запрашалі камбусцыёлагаў — спецыялістаў апёкавага аддзялення.
— Такі працэнт апёкаў лічыцца несумяшчальным з жыццём. Але мне гэта ніхто не агучваў. А я сама нават думкі не дапускала, што не выжыву. Муж сам атачыў мяне неверагодным клопатам і папрасіў увесь персанал ставіцца да мяне мякчэй. Сапраўды, мяне вельмі падтрымлівалі, ласкава звярталіся, прыходзілі проста пагутарыць. Да гэтага часу ўдзячная кожнаму. Я памятаю ўсіх медыцынскіх работнікаў пайменна, але асабліва мне запомнілася адна медсястра, якая працавала ў першай палове дня і, сыходзячы, заўсёды заходзіла да мяне, каб падтрымаць і дапамагчы.
Юлі перабінтавалі ўсё цела. Як яна можа жартаваць праз час, тады яна выглядала ў дакладнасці як мумія. Кожны дзень адразу некалькі чалавек спонжамі змачвалі бінты.
— Спачатку было адчуванне, як быццам цябе апускаюць у палонку: вельмі холадна. А потым бінты сушылі з дапамогай спецыяльных фенаў, і здавалася, што ўсё цела скоўваюць у ланцугі.
Увесь час у рэанімацыі Юля была прытомная. І, як яна зараз сама ўспамінае, практычна не спала з-за наймоцнага болю. Яго ўзровень яна ацэньвае на 10 з 10 і параўноўвае з «варкай у кіпячым алеі». Паўнавартасна заснуць ёй удавалася толькі пад прэпаратамі.
— Памяняць бінты трэба было прыкладна на 10‑ты дзень. Іх не проста здымалі — аддзіралі разам са скурай. І праз гэтую працэдуру мне давялося прайсці некалькі разоў. Праўда, у другі раз іх ужо адмочвалі ў спецыяльнай ванне. Акрамя іншага, мне рабілі пераліванне крыві і плазмаферэз (працэс ачышчэння крыві, які можна параўнаць з «фільтраваннем» ад шкодных рэчываў. — Заўв. Onlíner). А яшчэ калолі антыбіётыкі: любая інфекцыя для мяне была смяротна небяспечнай. Майму мужу проста сказалі, што я не выжыву. Ніхто з дактароў не верыў у станоўчы зыход. Але сам муж не гатовы быў здавацца.
«Калі я ўпершыню сябе разгледзела, расплакалася»
Праз месяц Юлю перавялі ў аддзяленне алергіі, дзе яна правяла яшчэ некалькі тыдняў.
— Боль на целе пачаў сціхаць, калі знялі бінты. Але ж былі абпаленыя яшчэ слізістыя. Было балюча піць, есці. Першыя 10 дзён у рэанімацыі мяне кармілі толькі праз кропельніцы, потым пачалі даваць жэлепадобныя адвары. Нават супчыкі есці было балюча. Я тады важыла 45 кілаграмаў. Як я зразумела, што вельмі худая? Мне было балюча ляжаць на ложку, таму што костачкі ўпіраліся ў матрац. Я была настолькі слабай, што давялося нанова вучыцца хадзіць, і кожны крок даваўся мне з цяжкасцю.
Па словах Юлі, увесь гэты час яе скура працягвала выглядаць абваранай. У адносна нармальны стан яна прыйшла толькі праз год. Але поўнага аднаўлення пасля хваробы не наступіла да гэтага часу.
Так, і зараз гераіню мучаць болі ў вачах. У іх не выдзяляецца натуральная змазка — іх трэба рэгулярна закапваць, а па вечарах закладваць спецыяльную мазь. Адчуванні Юля параўноўвае з пастаянным адчуваннем пяску ў вачах. Яны хутка стамляюцца, чырванеюць, з'явілася моцная святлабоязь — без сонцаахоўных акуляраў на вуліцу Юля стараецца не выходзіць. Дарэчы, дактары прагназавалі спачатку поўную, а потым частковую страту зроку, але, на шчасце, памыліліся: зрок у Юлі — амаль адзінка.
— Зрок вяртаўся паступова. Спачатку я практычна нічога не бачыла, потым магла адрозніваць дзень і ноч, нейкія сілуэты, яркія колеры. Толькі месяцаў праз сем я змагла паўнавартасна бачыць.
Што яшчэ ў спісе абмежаванняў? Натуральна, не можа быць і гаворкі ні пра які загар. А яшчэ — пра неправераныя касметычныя сродкі. На целе засталося мноства рубцоў, але ў звычайных абставінах яны не заўважныя, а, напрыклад, пасля сауны пачынаюць праяўляцца на скуры. За кошт бінтоў скура сышла практычна раўнамерным пластом — нечым працэс нагадваў лазерную шліфоўку, якую выкарыстоўваюць у якасці касметычнай працэдуры.
Яшчэ адно наступства перанесенай хваробы — хранічны бранхіт і рыніт. Кашаль і насмарк засталіся з Юляй на ўсё жыццё. А яшчэ ў гераіні пашкоджаны пазногці на руках і нагах. Яны «згарэлі» разам са скурай і аднаўленню не падлягаюць.
— А ў вас былі перажыванні, звязаныя са знешнасцю?
— Вядома! Вочы выглядалі проста жудасна. Афтальмолагі імкнуліся мне дапамагчы, вярнуць зрок і калолі гарманальныя прэпараты пад вочы. У выніку пад імі ўтварыліся такія апухлыя каўбаскі — сапраўдныя малярныя мяшкі (у будучыні, каб іх прыбраць, Юлі давялося зрабіць пластычную аперацыю. — Заўв. Onlíner).
А яшчэ пасля гарманальнай тэрапіі мой твар стаў месяцападобным. Я важыла 45 кілаграмаў, была вельмі худой, але з непрапарцыйна вялікім круглым тварам. Калі я ўпершыню змагла сябе разгледзець, расплакалася. У мяне не было валасоў, не было пазногцяў, не было нармальных вачэй, мяшкі велізарныя, апухлы твар сінюшна-бардовага колеру. Гэта было страшна. Ні пра якія фота ў той перыяд не можа быць і гаворкі.
Калі я нарэшце ўбачылася з сынам (яму было 6 гадоў), ён мяне спужаўся і нават не захацеў абняць. А ўжо потым, калі я вадзіла яго на гурткі, ён казаў: «Мамачка, ты мяне адвядзі, але сама туды не заходзь, калі ласка».
А што наконт акнэ? Пасля поўнага абнаўлення скуры праблема сапраўды знікла. Праўда, яна зноў вярнулася праз пяць гадоў — зараз высыпанні Юля рэгулюе толькі зменай харчавання.
— Але я ведаю, што той самы прэпарат вельмі эфектыўны. І нават сярод маіх знаёмых ёсць тыя, каму ён дапамог. Напэўна, мой выпадак можна аднесці да выключэнняў.
Ужо пасля хваробы Юля здала аналіз на панэль алергенаў. Спіс аказаўся ўнушальным: напрыклад, амаль уся садавіна (яблыкі, грушы, слівы, чарэшня, вішня, алыча і іншыя з костачкамі), цвіценне вольхі і бярозы. Яна прызнаецца, што і зараз у падсвядомасці ёсць страх, што ўсё можа паўтарыцца.
Алерголаг: «Такі пабочны эфект сустракаецца радзей чым раз на 10 тысяч выпадкаў»
З просьбай падрабязней распавесці пра сіндром Лаела журналісты звярнуліся да доктара-алерголага-імунолага медыцынскага цэнтра «Гравіта» Вольгі Грамады. Па словах доктара, за сваю 20‑гадовую практыку яна сустракала ўсяго тры-чатыры такія выпадкі. Уся рэч у тым, што гэта настолькі цяжкія пацыенты, што большасць з іх трапляюць адразу ў рэанімацыйныя аддзяленні, бо патрабуюць вельмі дбайнага догляду, як хворыя пасля апёкаў высокай ступені. На прыём да алерголага яны звычайна прыходзяць, калі скура аднавілася для далейшай рэабілітацыі і высвятлення асноўнай прычыны хваробы і рызык узнікнення алергіі ў будучыні.
— Таксічны эпідэрмальны некроліз (ТЭН) — гэта цяжкае скурнае захворванне, якое называюць сіндромам Лаела ў гонар доктара, які апісаў яго асноўныя сімптомы. Усё пачынаецца з ліхаманкі і развіцця яскравых барвовых плям, якія хутка зліваюцца адно з адным, з наступным адслаеннем скуры ў выглядзе бурбалак і ўтварэннем аголеных балючых ачагоў пасля іх самаадвольнага ўскрыцця. Працэнт пашкоджання скуры пры сіндроме Лаела дасягае больш за 30.
— Што можа паслужыць каталізатарам?
— Асноўнымі фактарамі, якія выклікаюць сіндром Лаела, з'яўляюцца некаторыя групы лекаў і інфекцыйныя агенты — вірусы і бактэрыі. Яны здольныя выклікаць парушэнне ў працы імуннай сістэмы, калі арганізм пачынае выпрацоўваць антыцелы асаблівага класа, якія атакуюць структуры скурных тканін, выклікаючы іх адрыньванне.
Пераважна гэтая хвароба — доля маладых актыўных людзей, часцей хварэюць жанчыны. У пажылых людзей імунная сістэма не ў такой актыўнай фазе і не заўсёды здольная ў лішку сінтэзаваць такога віду антыцелы.
Да груп лекаў, якія часцей выклікаюць сіндром Лаела, адносяць супрацьсутаргавыя прэпараты, сульфаніламіды, ацэтыльсаліцылавую кіслату, некаторыя групы антыбіётыкаў. З інфекцыйных агентаў гэта стафілакок і герпетычная інфекцыя, вірус Эпштэйна — Бар. Аднак сіндром Лаела можа быць і ідыяпатычным, гэта значыць без пэўнай прычыны.
— А рэтыноіды могуць стаць прычынай хваробы?
— Рэтыноіды — гэта вытворныя вітаміна A, якія выкарыстоўваюцца для лячэння акне цяжкай ступені. Для гэтых прэпаратаў апісана вельмі шмат пабочных эфектаў, адзначаных яшчэ ў працэсе рэгістрацыі. Акрамя іншага, у інструкцыі паказаны і ТЭН як вельмі рэдкая пабочная з'ява з неўдакладненай частатой, гэта значыць радзей чым 1:10 000 выпадкаў. Гэтыя прэпараты і да цяперашняга моманту праходзяць клінічныя даследаванні. Рэдкія з'явы дактары адсылаюць у Рэспубліканскі цэнтр выпрабаванняў і экспертыз, запоўніўшы спецыяльную форму, каб такі выпадак быў вядомы кампаніі-вытворцу.
— У чым галоўная небяспека сіндрому Лаела?
— Акрамя таго, што гэта выклікае рэзкі боль у пацыента, адкрытыя раны пасля ўскрыцця бурбалак з'яўляюцца ўваходнымі варотамі для інфекцый і магчымага заражэння крыві з зыходам у цяжкае ўскладненне — сепсіс. Вялікія эразіўныя дэфекты на скуры прыводзяць да страты вільгаці, зніжэння аб'ёму крыві, парушэння працы нырак і сэрца. Пры дрэнным і доўгім гаенні скуры ўтвараюцца рубцы, што можа прывесці да развіцця кантрактур (парушэння рухомасці суставаў) з-за зніжэння эластычнасці скуры.
Прагноз шмат у чым залежыць ад ступені пашкоджання, наяўнасці інфекцыйных ускладненняў, своечасовасці і аб'ёму аказанай медыцынскай дапамогі.
Сярэдні ўзровень лятальнасці — 25—30%, у цяжкіх выпадках можа дасягаць 65—70%.
У людзей, якія перанеслі такое захворванне, развіваецца павышаная трывожнасць. У іх далейшым жыцці прыём любых лекаў, любая інфекцыя могуць успрымацца як патэнцыйны фактар для алергічнай рэакцыі. Таму граматна падабраная рэабілітацыя павінна ўключаць у сябе дакладны план па аднаўленні працы ўсіх органаў і сістэм, а таксама працу з псіхолагам.
Каментары